icon_gotop
18+
autorisation
Войти | Регистрация
Бурятское время
03:33
Четверг, 10 Июля
Рекламный баннер 990x90px top

Здравствуйте!Если у вас есть возможность перевести хотябы 5-10-30-50-100-200-500 рублей или любую другую посильную

00:45 25.01.2023 16+
сумму, пожалуйста, сделайте это. Не откладывайте на завтра... Нам очень нужна ваша помощь. Если каждый увидевший этот пост пожертвует хотя-бы несколько рублей мы сможем закрыть сбор совсем скоро! Помогите Саше сделать жизненно необходимые обследования для корректировки иПоказать ещё подбора лечения в г Москва. От этих обследований зависит дальнейшее лечение и жизнь
Заранее благодарим вас за ваше доброе сердце!

Бозмакова Александра Евгеньевна, орфанное заболевание .

Открыт срочный сбор на обследования с целью подбора и корректировки лечения в г Москва . Сумма к сбору=280000р

Диагноз: Наследственная сенсорно вегетативная невропатия 7 типа аксональная нейропатия тяжёлое прогредиентное течение.Выраженный нейропатический эпизодический болевой синдром. Наследственное нарушение гликозилирования(CDG). Микрохромосомный синдром, дубликация сегмента 3 хромосомы. Ослабление дыхательной мускулатуры.ХДН 3 степени. Нейросенсорная двусторонняя потеря слуха 2 степени.Частичная атрофия зрительных нервов обоих глаз . Дистальный тетрапарез.Множественные контрактуры конечностей.Выраженный атаксический синдром. Постурально-кинетический тремор конечностей,тела. Вторичная коагулопатия на фоне CDG.
Документы можно посмотреть по ссылке: https://vk.com/topic-209938805_48390450

Реквизиты для оказания помощи :
Сбербанк : карта привязана к номеру 89825104746 , подключена система СБП
ВТБ 5368290168373837
Открытие 2200290105461868

Контакты родителей для связи :
Тел.89026276290
- Татьяна Анатольевна (мама, а также законный представитель по генеральной доверенности , может ответить на все ваши вопросы)

4212

Оставить сообщение: